Informace pro pacienty

Akromegalie

Nejste na to sami.

Akromegalie je onemocnění způsobené nadprodukcí růstového hormonu. Tento průvodce vychází z materiálů 3. interní kliniky VFN Praha – evropského centra pro vzácná endokrinní onemocnění.

60/ 1 mil.
prevalence onemocnění
8–10let
průměrné zpoždění diagnózy
vyšší
riziko kardiovaskulárních komplikací
90 %+pacientů
lze léčit chirurgicky
O onemocnění

Co je akromegalie?

Akromegalie je onemocnění způsobené nadprodukcí růstového hormonu. U dospělých je jejím nejnápadnějším projevem růst periferních částí těla – odtud název z řeckých slov akros (krajní, periferní) a megalos (velký). Pokud dochází ke zvýšené produkci GH před uzavřením růstových štěrbin, vede to k gigantismu.

V téměř všech případech je příčinou nadprodukce GH benigní nádor hypofýzy – adenom hypofýzy. Hypofýza se nachází na spodině mozku, uprostřed hlavy za kořenem nosu. Ve vzácných případech může být příčina jiná (např. porucha regulace produkce GH u McCune-Albrightova syndromu nebo patologická produkce hormonu stimulujícího tvorbu GH).

V době stanovení diagnózy je nádor hypofýzy ve 75–80 % případů větší než 1 cm(makroadenom), což komplikuje léčbu a zdůrazňuje důležitost včasné diagnostiky.

🧠
01Adenom hypofýzy

Benigní nádor hypofýzy začne produkovat nadměrné množství růstového hormonu (GH).

🔬
02Zvýšení IGF-1

GH stimuluje játra k produkci IGF-1 – faktoru, který způsobuje růst tkání a orgánů.

🦴
03Projevy v těle

Kosti, chrupavky, orgány i kůže postupně rostou a mění svůj tvar a funkci.

Proč je důležité akromegalii léčit?

Akromegalie je závažné onemocnění s nepříznivými dopady na celou řadu orgánů. Neléčená akromegalie vede ke zvýšené nemocnosti a zkrácení průměrné délky života. Výsledky studií ukazují, že úspěšná léčba prodlužuje průměrnou délku života na úroveň srovnatelnou s obecnou populací.

Odstranit nádor

Chirurgicky odstranit nebo zmenšit adenom hypofýzy.

Potlačit GH

Snížit sekreci GH nebo zablokovat jeho účinek na tělesné tkáně.

Zachovat hypofýzu

Pokud možno zachovat funkčně zdravou hypofýzu, nebo doplnit chybějící hormony léky.

Chránit zrak

Předejít dalšímu poškození zrakových nervů a okolních struktur nádorem.

Rozpoznání nemoci

Příznaky akromegalie

Onemocnění se rozvíjí pomalu – příznaky se mohou objevovat a zhoršovat po dobu 8–10 let, než je diagnóza stanovena.

Časné příznaky

🤝
Rozšíření rukou a nohou
Prsty nabývají paličkovitého tvaru, prsteny, boty nebo rukavice přestávají pasovat
👤
Změny rysů obličeje
Růst nosu, uší, dolní čelisti a jazyka; rozestupy zubů, hrubnutí rysů obličeje
💦
Nadměrné pocení
Zvýšené pocení, vlhká a mastná kůže
🖐️
Syndrom karpálního tunelu
Brnění rukou a typické příznaky útlaku mediánního nervu v zápěstí
💤
Chrápání a poruchy dýchání
Syndrom poruchy dýchání ve spánku (spánková apnoe)
📏
Zvýšení postavy (u mladých)
U jedinců s neuzavřenými růstovými štěrbinami může docházet k gigantismu
💧
Otoky rukou a nohou
Zadržování tekutin a otoky tkání včetně jazyka
🩺
Vysoký krevní tlak
Arteriální hypertenze jako důsledek působení přebytku GH
🍬
Diabetes mellitus
Porucha metabolismu glukózy a rozvoj diabetu
🦴
Bolesti kloubů a páteře
Artrotické změny, bolestivost kloubů a degenerativní postižení páteře
🦋
Zvětšení štítné žlázy
Struma jako projev působení přebytku GH na tkáně
🔴
Polypy tlustého střeva
Zvýšené riziko vzniku kolorektálních polypů – nutná kolonoskopie
😴
Únava
Celková únava a snížená výkonnost jsou velmi častými příznaky
🩸
Menstruační a reprodukční poruchy
Poruchy menstruačního cyklu a fertility u žen
!

Příznaky z tlaku nádoru

Velký adenom může utlačovat okolní struktury mozku a způsobovat:

🧠
Bolesti hlavy
Čelní, za očima nebo na temeni způsobené tlakem nádoru na okolní struktury
👁️
Výpadky zorného pole
Poruchy vidění a výpadky zorného pole v důsledku útlaku zrakového nervu
👀
Poruchy pohybů očí
Obrny okohybných nervů při invazi nádoru do kavernózního sinu
⚠️

Proč bývá diagnóza pozdní?

Příznaky akromegalie se vyvíjejí velmi pomalu a pacienti si na ně zvykají. Změny bývají patrné na starších fotografiích – pokud zpozorujete výrazné změny ve výrazu obličeje, velikosti rukou nebo nohou v průběhu let, poraďte se se svým lékařem.

Jak se na to přijde

Diagnostika

Diagnóza akromegalie vyžaduje kombinaci biochemických testů a zobrazovacích metod. Celý proces by měl probíhat na specializovaném endokrinologickém pracovišti.

Kdy navštívit endokrinologa?
Pokud si všimnete změn ve velikosti rukou nebo nohou, změn rysů obličeje, přetrvávajících bolestí kloubů nebo hlavy – požádejte svého praktického lékaře o doporučení k endokrinologovi.

1
Příznaky a klinické vyšetřeníKlinika

Lékař hodnotí příznaky pacienta a klinický nález při vyšetření – typické změny na rukou, nohou, obličeji a dalších orgánech.

2
Stanovení GH a IGF-1 v krviLaboratorní testy

Měření koncentrace růstového hormonu (GH) a IGF-1 (inzulinu podobného růstového faktoru 1) v krvi. Protože hladina GH může v průběhu dne kolísat, odebírají se někdy vzorky v půlhodinových intervalech.

3
Glukózový toleranční test (oGTT)Potvrzení diagnózy

Po podání glukózy (cukru) by měla hladina GH klesnout. U pacientů s akromegalií k poklesu nedojde – test tak potvrdí diagnózu. Současně se hodnotí i ostatní hormony hypofýzy.

4
MRI mozku (hypofýzy)Zobrazení

Magnetická rezonance zobrazí adenom hypofýzy, jeho velikost a vztah k okolním strukturám. Tyto informace jsou klíčové pro plánování léčby.

5
Vyšetření dalších hormonů a komplikacíKomplexní péče

Komplexní posouzení funkce hypofýzy, vyšetření srdce, spánku, kloubů, zraku a kolonoskopie kvůli polypy tlustého střeva. Vše probíhá na endokrinologickém pracovišti.

Možnosti léčby

Léčba akromegalie

Cílem léčby je normalizovat hladiny GH a IGF-1, zmenšit nebo odstranit adenom a zabránit nebo zvrátit přidružené komplikace.

🔬
Nejrychlejší cesta k uzdravení

Chirurgie

Operace představuje nejrychlejší způsob snížení koncentrace GH a odstranění adenomu, nebo alespoň jeho velké části. V době diagnózy je nádor v 75–80 % případů již větší než 1 cm, a proto není vždy možné ho zcela odstranit.

  • V >90 % případů se provádí transnazálně (přes nos)
  • Ve výjimečných případech přes spánek
  • Výrazné zmenšení nádoru zlepšuje podmínky pro další léčbu
💊
Doplňková nebo dlouhodobá

Farmakologická léčba

Používají se tři skupiny léků: dopaminergní agonisté, analoga somatostatinu a blokátory receptoru GH. Podrobnosti viz níže.

  • Kabergolin – tablety, jednoduchá aplikace
  • Oktreotid, lanreotid, pasireotid – vyšší účinnost
  • Pegvisomant – blokátor GH receptorů, poslední volba
☢️
Tam, kde nestačila operace

Radioterapie

Ozáření se používá, pokud zůstává reziduální nádor, který nelze chirurgicky odstranit. Efekt se projevuje v průběhu měsíců až let.

  • Leksellův gama nůž – přesné ozáření v jedné seanci
  • Konvenční frakcionovaná radioterapie
  • U poloviny pacientů vymizí hormonální aktivita do 5 let
💊 Farmakologická léčba – podrobnosti
Dopaminergní agonisté
Kabergolin – tablety
✓ Výhody

Jednoduchá aplikace v tabletové formě, minimální nežádoucí účinky.

✗ Nevýhody

Dostatečná odpověď na léčbu jen u malé části pacientů.

Analoga somatostatinu
Oktreotid, lanreotid, pasireotid
✓ Výhody

Vyšší účinnost než dopaminergní agonisté, závislá na dávce. Potlačují hormonální aktivitu a mohou zmenšit nádor.

✗ Nevýhody

Průjem, tvorba žlučových kamenů, nadýmání, projev nebo zhoršení diabetu.

Blokátor receptoru GH
Pegvisomant – podkožní injekce
✓ Výhody

Blokuje GH receptory ve všech tkáních, zabraňuje účinkům přebytečného GH bez ohledu na aktivitu nádoru.

✗ Nevýhody

Poslední volba při nedostatečné účinnosti předchozích metod. Reakce v místě vpichu, asymptomatické zvýšení jaterních testů.

📅 Sledování po léčbě

  • • Kontroly aktivity nemoci v delších intervalech
  • • MRI hypofýzy – sledování možného relapsu
  • • Vyšetření ostatních hormonů hypofýzy
  • • Chybějící hormony se doplňují léky

👥 Multidisciplinární tým

  • • Endokrinolog – koordinuje léčbu
  • • Neurochirurg – provádí operaci
  • • Radioterapeut – při indikaci radioterapie
  • • Oftalmolog, kardiolog, diabetolog
Kde hledat pomoc

Evropské referenční centrum

Léčba akromegalie vyžaduje multidisciplinární tým specialistů. V České republice je vedoucím pracovištěm 3. interní klinika VFN Praha.

🏥
★ Evropské centrumPraha

3. interní klinika 1. LF UK a VFN Praha

Evropské centrum pro vzácná endokrinní onemocnění

Adresa
U Nemocnice 1
128 08 Praha 2

Co centrum nabízí:

🔬Přesná biochemická diagnostika (GH, IGF-1, oGTT)
🧠MRI hypofýzy a zobrazovací metody
🔪Indikace neurochirurgické operace
☢️Indikace léčby Leksellovým gama nožem (LGN)
💊Farmakologická léčba všemi dostupnými preparáty
👥Multidisciplinární tým endokrinologů, neurochirurgů, radiologů

* Před návštěvou doporučujeme kontaktovat ambulanci a domluvit termín předem.

Nejste na to sami

Podpora pacientů

Spojení s ostatními pacienty a odborníky může výrazně usnadnit zvládání nemoci.

🌐

The Pituitary Foundation

Mezinárodní organizace pacientů

Přední mezinárodní organizace pro pacienty s onemocněním hypofýzy. Nabízí informace, podpůrné skupiny a kontakt na odborníky.

pituitary.org.uk
🇨🇿

Česká endokrinologická společnost

Odborná organizace

Odborná lékařská společnost sdružující endokrinology v ČR. Na jejich webu najdete seznam akreditovaných pracovišť a doporučené postupy.

endokrinologie.cz
📄

Zdroj informací

Informace na této stránce vychází z materiálů 3. interní kliniky 1. LF UK a VFN Praha, která je evropským centrem pro vzácná endokrinní onemocnění. Pokud máte podezření na akromegalii nebo potřebujete konzultaci, neotálejte – včasná léčba může výrazně zlepšit kvalitu i délku vašeho života.

Originální brožura VFN Praha (PDF)